Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani
Su iniziativa della vice Presidente del Senato Paola Taverna in collaborazione con OSSFOR, si terrà a Roma martedì 20 novembre 2018, dalle ore 9.30 alle 13 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia 29) la Presentazione del 2° Rapporto Annuale OSSERVATORIO FARMACI ORFANI dal titolo “Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani”.
PROGRAMMA
9:30 APERTURA DEI LAVORI
• Sen. Paola Taverna, Vice Presidente, Senato della Repubblica
10:00 LECTIO: Farmaci orfani, innovazione e sostenibilità: le sfide future.
• Luca Li Bassi, Direttore Generale, Agenzia Italiana del Farmaco*
10:30 PRESENTAZIONE del 2° Rapporto OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
• Federico Spandonaro, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Pierluigi Russo, AIFA-Università Chieti*
11:30 TAVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?
Coordinano i lavori: Federico Spandonaro e Francesco Macchia
• Giuseppe Amato, Capo Segreteria Tecnica Ministero della Salute*
• Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
• Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
• Rossana Boldi, Vice Presidente Camera Commissione Affari Sociali, dei Deputati*
• Amelia Filippelli, Ordinario Farmacologia, Università di Salerno – CPR, AIFA
• Laura Fregonese, Orphan Medicine Office EMA*
• Antonella Guida, Direzione generale tutela della salute Regione Campania
• Anita Pallaro, Famiglie SMA*
• Patrizia Popoli, Direttore Centro Nazionale Ricerca e Valutazione dei Farmaci ISS
• Barbara Rebesco, Coordinatore Osservatorio Nazionale SIFO*
• Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS*
12:30 - 13:00 CONCLUSIONI e Chiusura dei lavori
• Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministro della Salute
*in attesa di conferma
Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
