Evento di formazione e informazione delle associazioni di persone con malattia rara

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare con il cofinanziamento di Fondazione con il Sud, ha organizzato per il prossimo 23 novembre a Bari  il corso “VocifeRare – la voce del paziente raro”,  presso la sede della Regione Puglia, Lungomare N. Sauro, 33, dalle 9.30 alle 17.00.

Il progetto è rivolto esclusivamente alle Associazioni di pazienti con malattia rara della Puglia e promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità. L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.