Home Therapy per una migliore qualità di Vita
Senato della Repubblica Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani Via Dogana Vecchia, 29
Roma, 24 ottobre 2018 Ore 9,30
Convegno scientifico in collaborazione con le Associazioni:
AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus
AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus
AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus
AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus
Le buone pratiche, la sostenibilità economica e la possibilità di una collaborazione tra pubblico e privato sul tema dell’home therapy in Italia nell’ambito delle malattie rare: saranno questi i principali temi discussi da clinici, rappresentati di pazienti, istituzioni e stakeholder di settore. Durante il Convegno, intorno alle ore 12, sarà presentata la proposta di un Patto D’Intesa tra le associazioni e le istituzioni nazionali e regionali.
Interverranno:
Paola Binetti – Presidente intergruppo parlamentare malattie rare
Daniela Concolino - Direttore Pediatria Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro
Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore Osservatorio Malattie Rare
Fiorina Giona – Ematologa (Lazio)
Deborah Gordini - Rappresentante Regione Marche
Monica Mazzuccato – Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto
Rossella Parini – Pediatra Metabolista (Lombardia)
Antonio Pisani - Nefrologo (Campania)
Marco A. Quiroz Vitale – Avv. e Prof. di Sociologia Giuridica Università degli Studi di Milano
Elisa Rozzi - Rappresentante Regione Emilia Romagna
Marco Spada - Metabolista (Piemonte)
Silvia De Struppi – Dirigente Farmacista presso AULSS 3 Serenissima
Riccardo Palmisano – Presidente Assobiotec
