III Giornata internazionale della distrofia muscolare di tipo FSO

III GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI TIPO FSO

Vi invitiamo a partecipare inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro e non oltre il 15 GIUGNO 2018. (Accreditarsi è obbligatorio)

Mercoledì 20 giugno 2018 - dalle ore 9.30 alle ore 13.00Sala ISMA - Senato, Piazza Capranica, 72

Promossa dall'Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare

Programma

9.00 Arrivo e registrazione dei partecipanti

9.30 Introduzione e Saluti Istituzionali:
Sen. Paola Binetti, Coordinatrice Intergruppo parlamentare per le Malattie RareS.E. Monsignor Gianrico Ruzza, Vescovo Ausiliare di Roma, Centro storicoAnnalisa Scopinaro, Vicepresidente UNIAMO

I Sessione

Ricerca & Malattie Rare

9.45 Tavola rotonda: modera Sen. Paola Binetti
Mariapia Garavaglia, Vicepresidente CNB
Giovanni Leonardi, Direttore generale Ministero della Salute Francesca Pasinelli, Direttore Telethon
Alessandra Ghirardini, Rare Disease Medical Unit Head, Roche Italia

II Sessione

Ruolo delle Associazioni e le Malattie Rare emergenti

11.00 Tavola rotonda: modera Francesco Macchia
Carlo Rossetti, Coordinamento Malattie Rare, Regione LazioMaria Pia Sozio, Asmara Onlus
Giorgia Tartaglia, Presidente Vips Onlus

III Sessione

Parlamentari a difesa dei pazienti con Malattia Rara, ruolo dell'Intergruppo

12.00 Tavola rotonda: modera Sen. Paola Binetti Antonio De Poli, Senatore UDC
Vito Di Filippo, Onorevole Pd
Fabiola Bologna, Onorevole M5S

Andrea Mandelli, Onorevole FI

Conclusioni: Testimonianza di Sandro Biviano, paziente esperto laureato sul campo. Prendersi cura degli altri tre fratelli affetti da Distrofia muscolare FSO, essendo lui stesso colpito dalla stessa malattia.