Miastenia Gravis, la Sardegna al centro
L’evento “Miastenia Gravis, la Sardegna al centro”, in programma dalle 15.00 del 6 novembre p.v. presso ACP Collection - Viale Regina Margherita 6 – 2° Piano a Cagliari, è organizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV, sezione Sardegna, e il contributo non condizionante di UCB Pharma.
Al centro della discussione la Miastenia Gravis (MG), una malattia autoimmune rara e cronica, che colpisce le giunzioni neuromuscolari e si manifesta con una generale debolezza muscolare. Pur essendo classificata come ‘rara’, in Sardegna ha l’incidenza e la prevalenza più alta al mondo: un motivo in più per tenerla al centro dell’attenzione clinica ma anche istituzionale.
“La miastenia gravis è una malattia invisibile, non solo nei suoi sintomi ma anche per l’attenzione che ancora oggi riceve - spiega la coordinatrice di AIM Sardegna, Maya Uccheddu - lo scopo di questo incontro è sollevare questo velo e far comprendere alla popolazione, attraverso i media, e ai decisori pubblici, le difficoltà e i bisogni di chi ne è affetto. Per questi spero in una ampia partecipazione dei giornalisti e delle istituzioni, oltre che dei pazienti e di chiunque fosse interessato a saperne di più”.
Tante le questioni strutturali che possono essere affrontate e risolte con l’aiuto degli stakeholder: dalla riduzione dei tempi della diagnosi e di certificazione dell’esenzione al miglioramento dei registri, dalla messa a punto di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Regionale che indirizzi i pazienti ai centri di riferimento della nuova Rete Malattie Rare, fino all’attivazione dei PAI – Piani Assistenziali Individualizzati per dare ad ogni persona ciò di cui ha veramente bisogno, dalle visite ai trattamenti e all’assistenza. Di questi aspetti si parlerà nel corso dell’incontro, grazie alla presenza di rappresentanti dei pazienti, di clinici di diversa specialità e delle istituzioni.
Si potrà accedere in sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 12.00 di martedì 4 novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
Sarà possibile seguire la diretta dei lavori anche sulla piattaforma Zoom.
