Su iniziativa del Prof. Giuseppe Limongelli e del Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania, con la collaborazione di AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) e con il contributo non condizionante di Chiesi GRD, si terrà a Roma presso l’Hotel Nazionale (Piazza Monte Citorio 131 - Sala Cristallo), il giorno 13 febbraio 2024, dalle ore 11.00 alle ore 13.00, l’incontro informativo, aperto alla stampa “Il ruolo della nutrizione nelle Malattie Rare. Il progetto Fabry’s Kitchen”.
Scopo dell’evento è ribadire l’importanza della nutrizione nelle scelte terapeutiche e sanitarie nell’ambito delle Malattie Rare, ovvero di illustrare l’importanza di una dieta specifica che per alcune patologie può rappresentare spesso l'unica opzione per alleviare sintomatologie anche rilevanti. Tra le patologie rare che beneficiano di una corretta alimentazione vi è la Malattia di Fabry, dove le manifestazioni gastro-intestinali interessano il 50% dei casi.
Per l’occasione, nel corso dell’incontro sarà presentato un Ricettario espressamente dedicato a questi pazienti ed elaborato con la collaborazione di alcuni membri del Comitato Scientifico AIAF e da clinici esperti in nutrizione.
L’invito è riservato ad un panel selezionato di interlocutori clinici ed istituzionali.
Tra i partecipanti:
On. Fabiola Bologna, già Deputata della Repubblica Italiana
Andrea Lenzi, Professore Endocrinologia, Sapienza Università di Roma, Direttore del Centro Inderdipartimentale Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma, Referente per le Malattie rare nel Tavolo Interregionale e componente del Gruppo Nazionale del Ministero della Salute
G. Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare, Azienda Ospedaliera dei Colli, Napoli
On. Ylenja Lucaselli, Deputata XVIII Legislatura
On Ilenia Malavasi, XII Commissione Affari Sociali della Camera
Sen. Orfeo Mazzella, Promotore Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Sen. Elena Murelli, X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale del Senato
Federico Pieruzzi, Coordinatore Comitato Scientifico AIAF, Direttore Struttura Complessa di Nefrologia, Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, Monza; Dipartimento di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Milano Bicocca
Stefania Tobaldini, Presidente AIAF
Per informazioni:
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