Verso una legge sulla morte improvvisa cardiaca
La morte cardiaca improvvisa (MCI) è il termine medico per indicare una morte inaspettata causata dalla perdita della funzionalità cardiaca. Ogni anno si verificano in Italia circa 50.000 casi, di questi più di 1.000 hanno meno di 35 anni, e in questi casi si parla di morte improvvisa giovanile. Ed è proprio su questi decessi che si concentra la proposta di legge n. 3192 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, presentata il 2 luglio 2021 dall’On. Paolo Siani, che propone l’obbligatorietà dell’autopsia per le morti improvvise giovanili, comprensiva di prelievi per esame tossicologico e molecolare. Nel nostro Paese vige infatti l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, ma non esiste alcuna legge che disciplina la morte improvvisa giovanile e la corretta identificazione della sua causa. La chiara identificazione delle cause potrebbe avere un importante impatto per i familiari viventi, identificando dei fattori di rischio che oggi, assai più di un tempo, possono essere efficacemente gestiti: l’obiettivo della proposta di legge è dunque di tipo preventivo dal momento che l’attuazione di un percorso di diagnosi post-mortem esaustivo potrebbe permettere di identificare eventuali patologie ereditarie e di attuare sui familiari viventi specifiche strategie diagnostiche-terapeutiche preventive.
Al fine di illustrare la proposta di legge e le esigenze cui la stessa intende dare risposte, mercoledì 15 giugno alle ore 16 si terrà una conferenza stampa presso la Sala stampa della Camera dei Deputati alla quale parteciperanno gli On. Paolo Siani, Elena Carnevali, Angela Ianaro, Luca Rizzo Nervo, Componenti XII Commissione Affari Sociali e Sanità Camera dei Deputati e firmatari della proposta di legge, il Presidente della Società Italiana di Cardiologia, diversi esperti della patologia e alcune associazioni di pazienti coinvolte in questa tematica. Nel corso della conferenza stampa verranno forniti ulteriori dati relativi alla MCI e sarà possibile ascolta le testimonianze portate dalle associazioni dei pazienti.
La conferenza stampa potrà essere seguita in diretta sul canale Web Tv del sito della Camera dei Deputati. Per seguire l’evento in presenza occorre accreditarsi inviando una email all’indirizzo di posta elettronica: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Modera: Francesco Macchia, Vice Presidente di OMaR - Osservatorio Malattie Rare
INTRODUZIONE "LA MORTE IMPROVVISA CARDIACA"
Ciro Indolfi, Presidente SIC - Società Italiana di Cardiologia
PRESENTAZIONE "PROGETTO DI LEGGE SULLA MORTE IMPROVVISA ED AUTOPSIA
MOLECOLARE"
Paolo Siani, Elena Carnevali, Angela lanaro, Luca Rizzo Nervo, Componenti XII Commissione Affari Sociali e Sanità, Camera dei Deputati e firmatari della proposta di legge
IL PUNTO DI VISTA DEI CLINICI
Camillo Autore, Professore Associato di Cardiologia, Università degli Studi di Roma La Sapienza
Giuseppe Limongelli, Professore Associato di Cardiologia, Università degli Studi della Campania
Luigi Vanvitelli
LA VOCE DEI PAZIENTI
Ulderico Catania, ACMRC Onlus - Associazione Cardiomiopatie e Malattie Rare Connesse
Maria Lucia Formicola, Presidente Associazione Il Cuore di Andrea APS
