Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19: Ripensare la rarità

La celebrazione della Giornata mondiale delle Malattie Rare assume quest’anno, anch’esso unico e raro, una connotazione ancora più significativa. In un momento in cui il distanziamento appariva come l’unica medicina possibile, l’impegno del Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato quello di allestire modelli che accorciassero le distanze con le persone, con le famiglie: avviato il nuovo Portale delle Malattie Rare; allestiti i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) destinati alle persone affette da SLA e CIDP, avviata la piattaforma Hcasa per i servizi di telemedicina e individuate soluzioni di integrazione col Sistema Informativo Malattie Rare di Regione Puglia (SIMaRRP) a favore dell'assistenza sul territorio, definiti i protocolli di somministrazione delle terapie enzimatiche sostitutive domiciliari, identificati modelli assistenziali di integrazione tra la rete degli ospedali e i domicili.

Nel campo della ricerca, a livello mondiale, risultano registrate 155 sperimentazioni cliniche attive, con il coinvolgimento complessivo di oltre 30.000 pazienti; il 23% dei protocolli risultano attivi anche in Italia e saranno affidati alla sapiente gestione della comunità scientifica italiana. L'assistenza territoriale deve stare al passo dei tempi e la “Microrete” diventerà volano per la migliore qualità di vita di bambini e persone con malattia rara.

È in questo scenario che la Regione Puglia, in occasione della ricorrenza annuale della Giornata Internazionale Malattie Rare, intende offrire un aggiornamento rivolto al tessuto della Comunità delle persone e dei professionisti. A tale scopo è promosso un webinar dal titolo "Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19: Ripensare la rarità"

L'appuntamento è martedì 23 febbraio 2021, dalle ore 9:15 alle ore 13:00, su piattaforma web per la diretta streaming.

 

Sarà possibile accedere al portale a partire da 30 minuti prima dell'inizio del'evento.