IV Giornata internazionale della distrofia muscolare di tipo FSO

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Da 20.06.2019 13:00 fino a 20.06.2019 14:00
Inserito da Amministrazione
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Su Iniziativa della Senatrice Binetti, Presidente dell'Intergruppo Malattie Rare

Giovedì 20 giugno 2019 nella Sala “Caduti di Nassirya” di Palazzo Madama alle ore 13.00 (Ingresso Piazza Madama 11) SI TERRÀ la conferenza stampa: IV GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI TIPO FSO

ACCREDITO OBBLIGATORIO inviando una mail a binetti.stampa@gmail.com
* I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.
Il prossimo 20 giugno ricorre la Giornata Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, malattia rara ereditaria che si manifesta in età adolescenziale, colpendo inizialmente la muscolatura facciale, scapolare e degli arti superiori.
La giornata è stata istituita nel 2015 per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani.

Come ogni anno, da allora, l’Intergruppo Parlamantare Malattie Rare organizza un incontro rivolto alle istituzioni per continuare il lavoro di sensibilizzazione e dedicato ad addetti ai lavori, ricercatori e pazienti.

La conferenza sarà l'occasione per fare un punto sullo stato dell’arte nella ricerca e per discutere bisogni e richieste dei pazienti.

Sono chiamati ad intervenire:
Giovanni Leonardi, Direttore generale Ministero della Salute
Enzo Ricci, Neurologo Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS Università Cattolica di Roma
Placido Bramanti, Direttore scientifico IRCCS Bonino Pulejo Messina
Massimo Piccioni, Coordinatore generale Medico Legale INPS
Sara Garofalo, Testimone
Antonio Pelagatti, Testimone
Modera: Sen. Paola Binetti

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

APPUNTAMENTO: Giovedì 20 giugno 2019 nella Sala “Caduti di Nassirya” di Palazzo Madama alle ore 13.00 (Ingresso Piazza Madama 11), ACCREDITO OBBLIGATORIO inviando una mail a binetti.stampa@gmail.com






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